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2岁兽皮痣患儿因痣体癌变离世

据其母亲发布的讣告,6月14日,患有先天性黑色素细胞痣、曾引起网络广泛关注的男孩乐宝(Le Bao)不幸离世。
他的母亲在讣告中写道:“生命短暂,遗憾却长久。愿天堂没有悲伤,愿我的宝贝安息。”
乐宝患有先天性基因突变,导致他90%的皮肤都覆盖着巨大的黑色素细胞痣(先天性黑色素细胞痣)。在他两岁生日前,痣发生恶性转化,他被诊断出患有黑色素瘤。此后,他长期饱受病痛折磨。
据悉,乐宝的母亲在六岁时因车祸去世。她曾希望通过第二个孩子重燃希望,但她的小儿子出生时却患有罕见疾病。两个孩子的离世令无数网友深感悲痛。
这种俗称先天性黑素细胞痣的疾病是如何发展的?
如何治疗?
武汉市第一医院皮肤科高级医师张静秋解释说,这种疾病的医学名称是“先天性黑素细胞痣”,根据大小可分为小型、中型、大型和巨型。张静秋解释说,这名婴儿患有最严重的类型——巨型先天性黑素细胞痣,其诊断标准通常包括直径超过20厘米的痣。它不是“动物皮肤”,而是一种先天性皮肤病,由胚胎发育过程中神经嵴细胞的异常迁移和分化引起,导致局部区域黑素细胞大量聚集。这些痣通常在出生时就存在,或在出生后几个月内出现;在一些儿童中,这些痣甚至可以覆盖躯干和四肢的大片区域,表面粗糙且多毛。
张静秋强调,目前尚无直接证据表明这种疾病与母亲孕期行为或饮食有关;它是一种随机基因突变,目前无法通过产前检测发现。
“除了给患者及其家庭带来巨大的心理负担和社会适应困难外,先天性巨痣最令人担忧的方面是其潜在的恶性转化风险,”张静秋解释道。与普通人群相比,患有巨痣的患者终生罹患黑色素瘤(一种高度恶性的皮肤癌)的风险显著更高。因此,对这些儿童进行终身定期医疗随访至关重要,包括皮肤镜检查和必要的影像学检查,以监测皮肤及任何相关的中枢神经系统异常。
这种疾病如何治疗?张静秋解释说,手术切除是主要治疗方法,尤其适用于痣较大的患者。通常采用分期切除术,并结合皮肤扩张器或植皮进行伤口护理。虽然手术时间较长,但能有效降低恶性转化的风险,并改善外观。激光治疗通常作为辅助疗法;它可以淡化表层色素沉着,但难以去除深层痣细胞。对于不适合手术的患者,终身随访至关重要。